ГоловнаОстанні новини14 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 14.04.2021, 08:03

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
18 Квітня08:10 Фахівці ДСНС наголошують на важливості дотримання правил пожежної безпеки у природних екосистемах та на відкритих територіях
17 Квітня12:14 Пісочинські вогнеборці отримали привітання з нагоди професійного свята
17 Квітня09:04 Завершений другий день патрулювання лісових масивів на Харківщині за участю авіації ДСНС України та волонтерів
17 Квітня08:42 Привітання начальника Головного управління ДСНС України у Харківській області з Днем пожежної охорони!
17 Квітня08:34 Вітання Голови ДСНС України із професійним святом – Днем пожежної охорони!
16 Квітня13:09 Дергачівський район: рятувальники провели комплекс заходів щодо покращення обізнаності населення з пожежної безпеки
16 Квітня12:26 Новобаварський район: рятувальники провели тиждень безпеки життєдіяльності
16 Квітня11:36 Харківський район: рятувальники провели з дітлахами екскурсію в підрозділі
16 Квітня10:09 На Харківщині було проведене спільне повітряне патрулювання лісових масивів
16 Квітня10:01 Балаклійський район: рятувальниками проведено масово - роз’яснювальну роботу з мешканцями
16 Квітня09:36 Коломацький район: рятувальники провели масово-роз’яснювальну роботу з мешканцями
16 Квітня08:25 Випалювання сухостою — незаконна діяльність, що призводить до вельми трагічний наслідків та матеріальних втрат
15 Квітня16:20 Золочівський район: працівники ДСНС, лісництва та місцевих органів влади провели спільне обстеження населених пунктів, що межують з лісовими масивами
15 Квітня14:29 Слобідський район: рятувальники провели навчання в віправній колонії
15 Квітня14:13 Холодногірський район: рятувальників відвідали учні ЗОШ №126
Останні новини